EXPAIRs Journée d’étude 2021

 

Partenariat EXPAIRs - ISTR universite Lyon 1

 

Que peuvent apporter les patients
aux professionnels et à leurs pairs ?

Journée d'étude en ligne, 28 janvier 2021

 

Le programme

Table ronde : Echanges informels entre patients et apprentissages
  •  Le soutien entre pairs : un moyen utile aux professionnels
    Sabine Lionnard-Rety, Ergothérapeute, IFE composante de l'ISTR, Université Claude Bernard Lyon 1
  •  A propos des usages par les patients de l’activité physique en réadaptation cardiaque
    Julien Cazal, Maître de conférences, VIPS2, Université Rennes 2
Table ronde : Les contributions des patients aux pratiques de soin
  • ADEPA : multiplicité des pratiques et enjeux pour les pairs amputés et les professionnels
    Paul-Fabien Groud, Post-doctorant, S2HEP, Université Claude Bernard Lyon 1
    Anne Marsick, Membre de l’Association de Défense et d’Études des Personnes Amputées
  • Patient expert : témoin, facilitateur et passeur
    Jean-Luc Blaise, Patient-expert dans le cadre d’un dispositif d’Education Thérapeutique, et Coordinateur d'un club Coeur Santé
Table ronde : Les savoirs expérientiels des patients et leurs effets
  • Ce que j’ai appris au contact de mes pairs
    Dominique Gutiez, Patiente
  • Les savoirs expérientiels des patients : de quoi cela est-il le nom ?
    Eve Gardien, Maître de conférences, ESO, CNRS, Université Rennes 2

L'argumentaire

Le patient est souvent considéré comme un consommateur de soin, mais il n’est pas uniquement cela, pas plus qu’il n’est un simple malade pris en charge. Le patient est un acteur essentiel du soin. Depuis les années 2000 en France, les orientations des politiques publiques (Loi 2002, loi HPST, Loi Santé), les activités de divers acteurs institutionnels (dont la HAS), professionnels engagés ou associations de patients valorisent et facilitent l’engagement des patients.

Dans le cadre de l’appel à une démocratie sanitaire, la loi du 4 mars 2002 a instauré de nouveaux rôles et responsabilités du patient. Cette loi impulse une double implication du patient. A un niveau individuel, chaque patient a le droit à une information complète et de qualité sur son état de santé, afin de pouvoir exercer de façon éclairée son droit à consentir ou au contraire à rejeter un examen médical ou encore un traitement. Au niveau collectif, la loi 2002 a créé le statut de représentant des usagers. Ce dernier est membre d’une association agréée de patients et est mandaté dans ce cadre pour porter une perspective transverse élaborée collectivement entre patients dans diverses instances du secteur sanitaire ou des territoires. Le représentant des usagers peut aussi exercer des fonctions d’observation, de recueil d’information sur les pratiques et le fonctionnement, de médiation, contribuer à la définition des politiques de santé, prévenir les évènements indésirables ou encore lutter pour l’effectivité des droits des patients.

L’empan d’action légiféré pour les patients au sein du système de santé est donc vaste. Les instances de consultation, information, co-construction, se multiplient : Commission des Usagers (CDU), Conseil de surveillance (CS), Commission médicale d’établissement (CME), Comité technique d’établissement (CTE), Comité de développement durable, Comité d’éthique, Comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN), Comité du médicament et dispositifs médicaux (CMDMS), mais aussi Conseil locaux de santé (CLS), Conseils Locaux de santé mentale (CLSM), Maison des usagers, Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA), Ateliers Santé Ville, Contrats Territoriaux de Santé, Projet Régional de santé, Projet Territorial de Santé Mentale, etc. Cette liste est loin d’être exhaustive.

En outre, d’autres types d’engagements des patients se développent : le « patient-expert » participe à l’Education Thérapeutique du Patient (loi HPST), le « patient ressources » soutient divers dispositifs par ses contributions et facilite leur constitution et leur mise en œuvre, le « patient partenaire » s’implique là où des professionnels ou des institutions le sollicitent, le « pair-aidant » ou le « médiateur de santé pair » soutient d’autres personnes traversant des épreuves de santé mentale et partage ses savoirs expérientiels, le « patient-enseignant » ou le « patient formateur » participe à dispenser des contenus dans les universités de médecine, les Instituts de Formation en Soins Infirmiers (IFSI), les formations paramédicales, etc. Sans compter le récent développement de la participation aux soins dans un cadre collectif au sein des établissements et services de médecine physique et de réadaptation, à l’initiative des soignants, et faisant la part belle au soutien informel entre patients.

La participation des patients au système de santé n’est donc pas une tendance marginale mais un vrai courant de fond (Bousquet, Ghadi, 2017 ; Routelous, 2008). Ma santé 2022, les nouvelles modalités de certification des établissements de santé, les recommandations de la HAS sur l’engagement des usagers dans les secteurs d’activité de la santé, du social et du médico-social modifieront probablement en profondeur le système de soins français.

Cette journée d’étude a pour ambition de comprendre par l’analyse de situations concrètes quels sont les enjeux de ces nouvelles pratiques, leurs impacts, leurs avantages et désavantages. Cette journée se centrera particulièrement, mais pas exclusivement, sur les activités formelles ou informelles des patients vis-à-vis d’autres patients dans le cadre du soin et de la gestion de la vie quotidienne avec la maladie.

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